“Mio figlio è un bambino farfalla, ci sono solo 4 casi come lui al mondo. Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc.

La manifestazione iniziale era quasi impercettibile: una piccolissima bollicina sul dito del neonato. Nessun segnale che facesse presagire una condizione clinica cronica. Poi le bolle si sono moltiplicate, estendendosi sull’intero corpo. È iniziato così il percorso che ha portato l’attore 51enne Sergio Muniz e la compagna Morena Firpo alla diagnosi per il figlio Yari, oggi di cinque anni: epidermolisi bollosa, una patologia genetica che rende la cute estremamente vulnerabile ai traumi.

L’impatto con la malattia ha alterato radicalmente le dinamiche familiari. Ospiti del programma tv People – Cambia il tuo punto di vista, i genitori hanno inquadrato il momento della diagnosi. “Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc”, ha spiegato Morena Firpo. “Ti senti spiazzato, come se tutto si fermasse per un attimo”. L’inquadramento clinico ha evidenziato la rarità del quadro genetico. “Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, appena quattro. È una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile. Per fortuna la sua non è così grave come altre”, ha precisato la compagna dell’attore. Una realtà su cui Muniz è tornato in un recente monologo a Le Iene: “Abbiamo scoperto che nostro figlio era uno dei cosiddetti bambini farfalla. Una mutazione rendeva la sua pelle delicatissima”.