[치유와 동행] 출혈 걱정 없는 평범한 하루...혈우병 어린이들의 소원, 국회에 전해지다

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선천적으로 혈액 응고 인자가 부족해 작은 충격에도 쉽게 출혈이 발생하는 희귀질환인 혈우병 환아들과 그 가족 30여 명이 국회를 찾아 ‘출혈 걱정 없는 평범한 하루’라는 희망을 전했다.

한국코헴회(회장 박한진)가 주관하고 남인순 국회부의장이 주최한 ‘희귀질환 환아들에게 선물하는 출혈 걱정 없는 평범한 하루 - 혈우병 어린이·가족을 위한 국회 초청의 날’ 행사가 지난달 29일 서울 여의도 국회의사당에서 성료했다.

혈우병은 선천적으로 혈액 응고 인자가 부족해 작은 충격에도 쉽게 출혈이 발생하고 지혈이 어려운 유전성 희귀질환으로, 환아들은 어린 시절부터 일상 활동에 크고 작은 제약을 받으며 평생에 걸쳐 치료와 관리를 해야 하는 등 질병 부담과 비용 부담이 크다. 특히 중증 혈우병의 경우 관절과 근육 등에서 발생하는 자발적, 반복적 출혈은 돌이키기 어려운 관절 손상과 장애로 이어질 수 있어, 효과적인 출혈 예방 치료를 일찍부터 적시에 받는 것이 평생의 건강을 좌우한다.

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이날 국회를 방문한 혈우병 환아들은 국회박물관 문화나눔 프로그램에 참여해 국회의사당 테라리움 만들기, 전시 관람, 법안 만들기 체험 등을 진행했다. 이어 국회 어린이박물관 ‘엉뚱발랄 어린이국회’에서 남인순 국회부의장을 만나 소원카드를 전달했다. 소원카드에는 “출혈 걱정 없이 마음껏 놀고 싶어요!”, “실컷 힘차게 축구 같은 운동 원 없이 하고 싶어요”, “병원 덜 가고 가족이랑 시간 보내고 싶어요”, “좋은 신약 빨리 맞고 출혈 덜 했으면 좋겠어요” 등의 바람이 담겼다.

남인순 부의장은 “혈우병 치료도 이제 출혈이 생긴 뒤 멈추는 데서 나아가 ‘무출혈’에 가까운 일상을 만드는 것을 중요한 목표로 하고 있다”며 “좋은 치료가 개발되는 것만큼 필요한 환자가 제때 치료받고, 치료비 때문에 치료를 미루지 않도록 하는 일도 중요하다”고 강조했다. 이어 “오늘 아이들이 전해준 소원이 정책과 제도가 되고 실제 삶의 변화로 이어져, ‘출혈 걱정 없는 평범한 하루’가 평생의 일상이 될 수 있도록 국회가 해야 할 일을 꼼꼼히 챙기겠다”고 덧붙였다.

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한편, 한국코헴회는 지난 9월3일에도 남인순 부의장을 면담하고 혈우병 치료·관리 환경 개선을 위한 3대 핵심 과제인 △부양의무자 기준 폐지 및 소아 환자 본인부담 면제·경감 △소아부터 성인까지 ‘무출혈’ 치료 목표를 위한 혁신 신약의 신속한 건강보험 급여 적용 △정부 차원의 혈우병 환자 현황 파악 및 지원 강화 등 전달했다. 박한진 한국코헴회장은 “앞으로의 혈우병 치료환경이 더욱 개선되고 무출혈이라는 치료목표에 한걸음 더 다가갈 수 있기를 간절히 바란다”며 “출혈 걱정 없이 살아가고 싶다는 아이들의 소원이 이뤄질 수 있도록 한국코헴회는 혈우병 치료환경 개선에 환우회의 사명을 다할 것”이라고 말했다.