Autisme et TDAH : quand un trouble en cache deux, comment y voir clair ?

Ce mélange hautement contrasté, c’est le quotidien de Vanessa Licata, depuis toujours. Mais ce n’est que récemment que la jeune femme de 37 ans a pu poser des mots sur son fonctionnement particulier.

"Tout le monde m’a toujours dit que j’étais bizarre", partage-t-elle. "J’ai su toute ma vie qu’il y avait quelque chose mais je ne savais pas quoi. Je me suis toujours sentie comme une sorte d’alien en marge de la société."

Petite déjà, Vanessa rencontre des difficultés notamment à l’école. Mais sa famille passe à côté, préoccupée par son frère chez qui un diagnostic de TDAH est posé très jeune. Son agitation à lui attirait plus l’attention. "Moi je ne posais pas problème, tant que j’allais à l’école, je ne dérangeais personne". Etudiante, elle va voir une psychologue qui lui parle d’hypersensibilité.

C’est bien plus tard qu’elle entamera une réflexion et un parcours qui la mèneront d’abord à un diagnostic de TDAH, suivi par un diagnostic supplémentaire d’autisme six mois plus tard.

Le mot autisme, ça fait tout drôle, c’est rempli de connotations négatives.

Autant elle n’a pas été surprise par la découverte de son TDAH, autant celui de son autisme lui a demandé un temps d’acceptation. 

Comme elle l’explique avec émotion dans la vidéo ci-dessous, ce double diagnostic a surtout remis toute sa vie en perspective.

A l’annonce de son double diagnostic, l’un de ses proches relativise : "On est tous un peu autiste non ?". Avant d’admettre qu’il doit se renseigner sur la question. Autre réaction fréquente selon Vanessa : "Les personnes neurotypiques ramènent tout à un trauma, c’est plus simple pour elles, alors qu’on peut aussi avoir des traumatismes mais ce n’est pas la même chose". Et puis il y a tous ceux pour qui la nouvelle a semblé évidente.

Vanessa partage régulièrement son vécu et sa double perspective TDAH/TSA sur les réseaux sociaux, "ma thérapie à moi" dit-elle. Sa communauté est plutôt bienveillante.

Mais le regard de la société n’est pas pour autant toujours éclairé sur la question. Elle est donc aussi confrontée à de l’incompréhension. Le mot "autisme" en particulier résonne encore avec beaucoup de clichés. Auxquels Vanessa ne correspond pas de prime abord.

Il faut dire que l’autisme est désormais considéré comme un spectre – qui recouvre des vécus très différents – on parle d’ailleurs de "trouble du spectre autistique" (TSA). Que l’autisme au féminin ne se manifeste pas forcément de la même façon que l’autisme au masculin. Et que la combinaison avec le TDAH achève de complexifier la donne. Les symptômes peuvent se compenser ou s’amplifier mutuellement.

La jeune femme doit aussi composer avec les attentes sociales concernant les femmes, qui s’alignent avec certaines manifestations de son trouble et peuvent donc contribuer à le rendre moins évident aux yeux des autres.

Par exemple, concrètement, pour Vanessa, les intérêts dits spécifiques (des sortes d’obsessions ou de passions envahissantes) vont se porter sur des éléments liés à la mode ou à des univers avec une dimension esthétique. Elle se passionne pour les figurines type Hello Kitty, Sonny angel, Miffy, ... ou les sacs vintage de luxe… Quand elle était petite, elle était plutôt focalisée sur certaines stars ou sur des sujets "geeks" comme Star wars. "J’ai des pokemons tatoués sur les bras, on se dit que ce sont des bizarreries mais que c’est mignon". Bref, une femme portée sur des sujets esthétiques et une imagerie mignonne, ce n’est pas un trouble, si ?

Et bien si, si l’on prend aussi en considération l’intensité de ces centres d’intérêt (énormément de recherches, de collections...) et la présence d’autres dimensions qui font partie du diagnostic, notamment un fort besoin de prévisibilité, une sensibilité sensorielle exacerbée, des difficultés dans les interactions sociales, l’impression de ne pas avoir le mode d’emploi pour fonctionner avec les autres – avec son lot de souffrances.

Difficultés qu’elle a appris à masquer, pour se fondre dans la masse des "neurotypiques". Difficultés qui coexistent avec celles liées au TDAH, comme la difficulté avec les transitions, les projets impulsifs aussi vite abandonnés…

"Je peux prendre des décisions impulsives, être très sociale mais aussi faire des crises d’angoisse. Je ne sors pas de chez moi sans connaître exactement le chemin. Je regarde le GPS pour aller à la boulangerie au coin de la rue. Je ne me balade pas sans but précis, sans savoir ce qui va se passer. D’un autre côté, j’ai déjà pris un billet aller pour l’Australie sur un coup de tête." Un conflit interne énergivore, qui se manifeste à différentes échelles. A d’autres moments, il lui semble que son TDAH lui a permis de se dépasser et d’avancer dans la vie malgré ses traits autistiques.

Soulignons que les professionnels se fondent sur un ensemble d’observations et de grilles d’analyse pour aboutir à leur double diagnostic – cet article n’en donne qu’un aperçu concernant l’histoire spécifique de Vanessa. Elle-même est bien consciente que chacun de ces exemples pris isolément ne suffit pas à parler de trouble du neurodéveloppement. Pour en arriver à cette conclusion, il faut combiner intensité, fréquence et retentissement sur le quotidien des signes cliniques.

Le TSA (trouble du spectre autistique) et le TDA/H (trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité) sont deux troubles du neurodéveloppement. Le terme "neuroatypie" est aussi largement utilisé.

A quel point ces troubles peuvent-ils être diagnostiqués ensemble ?

Il faut ici évoquer une référence majeure en la matière, le "Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux", très souvent désigné par son acronyme anglophone "DSM" puisqu’il émane de l’Association américaine de psychiatrie. En 2013, lors de sa dernière mise à jour, appelée DSM-5, un changement a permis de faire une place à ce type de double diagnostic. C'est ce qu'explique Laëtitia Verry, psychologue spécialisée.

"Auparavant, il y avait dans la définition du TSA et du TDAH un critère qui disait que ça ne devait pas être mieux expliqué par un autre trouble. Donc on considérait implicitement qu’on ne pouvait pas cumuler les deux. C’est vraiment avec le DSM-5 que là, il y a eu possibilité de dire qu’il y a TSA et TDAH chez une même personne".

A noter que le DSM-5 considère par ailleurs qu’il y a un continuum entre les difficultés plus légères et plus sévères. Raison pour laquelle, par exemple, on parle de "spectre" du trouble de l’autisme. Ce qui suscite des débats entre spécialistes sur la meilleure façon de définir l’étendue de ce spectre, comme le développe très bien cet article récent du Monde.

Depuis 2013 donc, la possibilité avalisée par le Manuel d’un double diagnostic TSA/TDAH permet de comprendre plus finement les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes concernées. Car il ne s’agit pas d’une simple addition des caractéristiques de chaque trouble. Ici, "1 + 1 = 3", pourrait-on dire.

Ci-dessous, un clin d’œil issu du groupe Facebook CUB3 (Adultes Autistes Autrement) :

"Quand il y a les deux, l’un et l’autre peuvent se masquer en partie", explique la spécialiste. "Ça peut amener à des moments d’équilibre puisqu’ils vont se compenser. Mais ils peuvent aussi s’amplifier mutuellement".

Exemple de compensations : "Le TSA va avoir du mal avec le changement, la nouveauté. Il va être assez rigide, avoir besoin de rituels, etc. S’il fait face à un changement et qu’il a un TDAH associé, ce dernier peut en partie permettre de compenser parce que la partie TDAH va justement aimer la nouveauté, le changement, l’excitation, le challenge. Donc, ça permet d’accepter un peu plus de souplesse là où le TSA serait plutôt rigide. L’exemple inverse aussi peut être vrai. Par exemple, le TDAH va, de manière assez générale, avoir des difficultés à se mémoriser les rendez-vous, les informations, etc. Le côté TSA, qui veut être minutieux, qui est plus rigide, va mettre un agenda en place, des post-its, plein de choses. Mais du coup, dans ces exemples-là, l’un et l’autre se compensent assez bien". A d’autres moments, c’est le conflit intérieur qui l’emporte, des besoins contradictoires et simultanés très difficiles à gérer, au point parfois d’être paralysants.

Dans son cabinet, cette professionnelle identifie beaucoup de profils mixtes, comme celui de Vanessa. Ce qui rejoint les statistiques qui, bien que variables selon les études, indiquent que ce type de cas de figure est en réalité très répandu. Des méta analyses montrent par exemple une prévalence de 28% du TDAH chez les personnes autistes, un taux pouvant monter à 43%.

"Ce qui est intéressant", souligne Laëtitia Verry, c’est que "ce n’est pas nécessairement que les cliniciens pensent que TSA et TDAH coexistent rarement. Ils peuvent simplement ne pas rechercher systématiquement le second trouble une fois le premier identifié". La variabilité observée dans la fréquence du double diagnostic "reflète notamment les différences de recrutement, de critères diagnostiques et de méthodes d’évaluation".

En disposant d’une catégorie spécifique, mixte, on incite à la vigilance sur la coexistence de troubles qui permet de mieux expliquer certaines observations et donc de mieux aider les personnes en difficulté – également sur le plan des médicaments quand ils sont nécessaires. En ligne, on peut trouver beaucoup de schémas et de contenus à destination du grand public, très souvent en anglais, qui privilégient le terme AuDHD pour désigner cette catégorie à la croisée des catégories TSA et TDAH.

En Belgique, cependant, on trouve des maisons ou centres de référence consacrés à l’un ou l’autre mais la prise en compte de cette spécificité mixte est moins apparente. Cela ne signifie pas qu’elle est totalement absente.

C’est ce que nous explique Pierre Defresnes, médecin et directeur de la fondation SUSA, spécialisée dans les troubles du spectre autistique, en particulier chez les adultes. Pour lui, distinguer des catégories "pures" ne va pas sans poser de questions.

La science ne nous permet pas encore de faire des catégories qui sont extrêmement claires, tranchées, objectives.

Un diagnostic, c’est une forme de catégorie, ce qui suppose une forme de cloisonnement. "C’est une vraie difficulté qui est liée à la science et à la nature humaine", pointe-t-il. "Or, on est quand même encore dans un système où il y a besoin d’avoir des diagnostics pour obtenir certaines aides, par exemple. Puis aussi parce qu’il y a parfois des phénomènes d’identification qui permettent aux gens de se retrouver dans leurs difficultés ou dans leurs différences, de chercher des informations, de chercher des témoignages de personnes qui leur ressemblent. Le besoin de diagnostics est très fort."

Conséquence : "Il y a eu une tendance, d’un côté, à spécialiser les choses, et d’un autre côté, on se rend bien compte que cette hyper-spécialisation a des limites. Les personnes humaines sont complexes. Et donc, on peut avoir des tableaux qui sont limites, qui sont mixtes, qui sont complexes, qui associent différents troubles", sans forcément donc utiliser l’étiquette AuDHD, qui serait alors une catégorie supplémentaire. L’évolution notée dans le DSM-5 va dans le sens de cette plus grande souplesse. Et les critères continuent à évoluer, comme annoncé pour la sixième édition prévue en 2030.

En pratique, même si la fondation SUSA est spécialisée en autisme, toutes les difficultés (relevant du TDAH entre autres) vont être explorées pour aider au mieux la personne qui consulte, en partant de ses besoins. Le travail concernera ensuite aussi bien l’adaptation de l’environnement lui-même que l’adaptation de la personne à son environnement, en lui donnant des outils.

"Nous, ce qu’on a tendance à défendre comme point de vue, c’est que les gens ont besoin d’être aidés selon leurs besoins et pas selon leur diagnostic, pas selon cette espèce d’étiquette. Et ça, c’est quelque chose qui est assez peu ancré dans notre système de santé, c’est-à-dire que pour avoir de l’aide, il faut avoir des diagnostics, il faut avoir des attestations."

Pour recevoir de l’aide et des outils, et parfois des médicaments adaptés, il faut aussi accéder aux consultations spécialisées, ce qui reste un défi pour les adultes en recherche de réponses sur eux-mêmes, comme Vanessa et tant d’autres l’ont expérimenté.

Un problème que l’on retrouve aussi dans la recherche de spécialistes pour les enfants, comme cette émission d’Investigation l’a démontré en se basant sur le cas du TDAH.