Świadczenie miało pomóc ciężko chorym. Umierają, zanim je dostaną

– Teraz to się pan może spotkać z tatą na cmentarzu! – Justyna rzuciła urzędnikowi. Złożyła wniosek o świadczenie wspierające dla chorego na raka ojca. Procedura powinna trwać trzy miesiące. Urzędnik zadzwonił po ponad roku. Osoby najciężej chore nie dożywają wypłaty świadczenia, które miało pomóc im w czasie walki z chorobą. ZUS zrzuca odpowiedzialność na lokalnych urzędników i nie zgłasza żadnych propozycji zmian w tej sprawie.

Justyna zbiera wypalone znicze. Zapala nowe. Poprawia sztuczne kwiaty w wazonie. Już za zimno, żeby przynosić świeżo cięte.

Ze zdjęcia na nagrobku patrzy starszy mężczyzna. Rumiane policzki, błysk w oku. Takim, a nie z czasów choroby, chciała pamiętać tatę. Wybrała zdjęcie zrobione dwa lata wcześniej, w czasie wakacji w Turcji.

To potoczyło się tak szybko. W marcu ubiegłego roku tata po obiedzie zaczął narzekać na ból brzucha. Wcześniej zawsze prosił o drugiego kotleta. Teraz zjadał może połowę jednego. Poszedł do lekarza rodzinnego. Dostał lek na niestrawność. Gdy coraz bardziej tracił apetyt, a bóle brzucha się nasilały, lekarz zlecił USG.

Radiolog od razu zobaczył dużą zmianę na trzustce. Kolejne badania odebrały nadzieję. Choroba nowotworowa postępowała błyskawicznie. Tata Justyny tracił na wadze. Opadał z sił.

WIDEO

ZUS przelewa jej niewiele. Tak komentuje niską emeryturę

"Tacie już nigdzie się nie spieszy"

– Złożyłam wniosek o świadczenie wspierające. Dostałam informację, że mamy czekać na spotkanie z zespołem orzekającym o stopniu niepełnosprawności. Czekaliśmy cały maj, czerwiec, lipiec, sierpień. We wrześniu dzwoniłam tam, mówiąc, że tata jest w złym stanie. Nic to nie dało – mówi Justyna. Dodatkowe pieniądze chciała przeznaczyć na opłacenie pielęgniarki lub opiekunki, która kilka razy w tygodniu pomogłaby jej przy słabnącym ojcu.

Świadczenie wspierające to finansowe wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami, w tym z chorobami nowotworowymi. Trzeba jednak najpierw uzyskać odpowiednią liczbę punktów. Decydują o tym wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności (WZON), działające przy urzędach wojewódzkich.

Członkowie komisji sprawdzają m.in., czy dana osoba jest w stanie załatwić sprawę urzędową, przygotować sobie posiłek, korzystać z toalety, umyć się, rozmawiać, jeść i pić. Za wszystko przyznają punkty. Wsparcie zaczyna się od 70.

Osoby, które otrzymają 70–74 punkty, mogą liczyć na 791,40 zł miesięcznie. 75–79 daje 1188,10 zł, 80–84 punkty – 1582,80 zł, 85–89 punktów – 2374,20 zł, 90–94 punkty – 3561,30 zł, 95–100 punktów – 4352,70 zł. Punktacja trafia do ZUS-u, który wydaje decyzję i wypłaca świadczenie.

Mijały kolejne miesiące. W grudniu Justyna przez tydzień próbowała się dodzwonić do wojewódzkiego zespołu orzekającego o niepełnosprawności. W końcu pojechała do urzędu. Usłyszała, że zespół rozpatruje dopiero wnioski z końca 2024 r. Napisała ponaglenie. W czerwcu, 13 miesięcy po złożeniu wniosku, odebrała telefon.

– Dzień dobry, dzwonię z wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Czy możemy przyjechać na wizytę domową 18 czerwca, godzina 10:00?

– Oczywiście. Podaję adres. Cmentarz w Katowicach, kwatera 19, rząd 7, grób numer 11. Tacie już nigdzie się nie spieszy.

"Historyczna zmiana"

Ustawa wprowadzająca świadczenie wspierające została przygotowana przez PiS. Mimo licznych zastrzeżeń w lipcu 2023 r. w Sejmie poparły ją wszystkie partie. Przepisy weszły w życie 1 stycznia 2024 r.

– Ta ustawa to historyczna zmiana w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnościami. O sile państwa świadczy troska o tych najsłabszych. Rząd Zjednoczonej Prawicy robi wszystko, aby osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie mieli prawo do godnego i niezależnego życia – mówiła wówczas ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Marlena Maląg.

Zgodnie z przepisami, po tym, jak osoba niepełnosprawna złoży wniosek o świadczenie wspierające, wojewódzki zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności ma trzy miesiące, by ocenić poziom potrzeby wsparcia. W praktyce w wielu miejscach czas oczekiwania na spotkanie z zespołem jest dłuższy. Zapytaliśmy osoby składające wnioski, ile czasu czekały na spotkanie z WZON-em:

– We Wrocławiu cztery miesiące.

– Poznań to rok oczekiwania.

– Jestem ze Świętokrzyskiego. Czekałam osiem miesięcy.

– W Katowicach 18 miesięcy. Pisałam dwa ponaglenia.

– Lubuskie – 10 miesięcy.

– Komisja z Białegostoku przyszła po pięciu miesiącach.

Telefon milczy

Od pół roku Agnieszka nie rozstaje się z telefonem. Naprzemiennie zerka to na wyświetlacz, to na mamę śpiącą na łóżku pod oknem. Starsza, wychudzona kobieta nie wstaje od tygodni. Waga spadła do 45 kilogramów. Nie jest w stanie przełknąć nic poza specjalnymi napojami dla osób z chorobami nowotworowymi. Zapas biało-fioletowych butelek stoi na parapecie. Smak waniliowy. Tylko taki mama jest w stanie wypić. Zazwyczaj tylko kilka łyków i znów zasypia. Ostatnio przestała korzystać z toalety. W pobliżu łóżka leży zapas pieluch dla dorosłych. Nie ma siły mówić. Cichutko pojękuje, gdy próbuje przekręcić się na drugi bok.

Dzwoni telefon. Agnieszka aż podskakuje. Nawet nie patrzy na wyświetlacz, tylko szybko odbiera. To znów nie to.

Osiem miesięcy temu mama Agnieszki usłyszała diagnozę. Duży guz w przestrzeni zaotrzewnowej. Zaawansowane stadium. Kobieta słabła z dnia na dzień. Operacja nic nie dała. Lekarze otworzyli jamę brzuszną, popatrzyli i zaszyli. Za późno. Nic nie da się zrobić.

Agnieszka zrezygnowała z pracy, by opiekować się mamą. Przypadkiem w poczekalni do kolejnego lekarza usłyszała, że może wystąpić o świadczenie wspierające dla mamy. Złożyła dokumenty pół roku temu. Od tamtej pory czeka na telefon z informacją, kiedy komisja przyjdzie, by ocenić, czy mama jest wystarczająco chora, by otrzymać pieniądze.

– Ponieważ zrezygnowałam z pracy, dzieci, mamę i mnie utrzymuje mąż. Takie wsparcie bardzo by nam pomogło w zakupie dla mamy środków higienicznych i odpowiedniej żywności. Tyle że czekamy już tyle czasu i nikt się nie odzywa – mówi Agnieszka.

A na ostatniej wizycie lekarz nie dał nadziei. Mamie nie zostało wiele czasu. Może miesiąc. Od tego czasu Agnieszka codziennie próbuje się dodzwonić do WZON-u. Robi to wielokrotnie, także kilka razy w czasie naszej rozmowy. Nikt nie odbiera. Napisała ponaglenie, ale czy ktoś zdąży je rozpatrzyć?

Człowiek prędzej umrze

Dorota Korycińska, prezeska Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, od lat walczy o świadczenia dla pacjentów onkologicznych.

– Niestety, bardzo często świadczenia, które mają wspierać chorych czy niepełnosprawnych, są tylko pozorne. Człowiek prędzej umrze, niż doczeka się wypłaty środków, które przecież z założenia mają go wspierać w chorobie. Jeśli osoba chora nie ma pieniędzy na rehabilitację, leki, pomoc pielęgniarki, to jej stan jeszcze szybciej się pogarsza – mówi Wirtualnej Polsce Korycińska.

Przez kilka dni próbowaliśmy się dodzwonić do wojewódzkich zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. Bez powodzenia. Nie otrzymaliśmy od nich także odpowiedzi na nasze pytania.

O bardzo długi czas oczekiwania na spotkanie z WZON-em zapytaliśmy także Urząd Wojewódzki w Katowicach, któremu zespół podlega. Jak tłumaczy Iwona Matuszewska, kierowniczka Oddziału ds. Informacji i Komunikacji Społecznej Urzędu, długie kolejki wynikają z tego, że co miesiąc do zespołu wpływa ok. 2800 wniosków. Większość z nich przychodzi w formie papierowej, a nie elektronicznej i zawiera bardzo dużo błędów formalnych, co dokłada pracy urzędnikom.

– Wdrożone zmiany organizacyjne przyczyniają się do coraz większej liczby organizowanych posiedzeń składów ustalających, w tym w soboty i niedziele oraz dni wolne od pracy, co z każdym miesiącem przekłada się na coraz większą liczbę wydanych decyzji – mówi Matuszewska.

Pełnomocniczka rządu ds. osób niepełnosprawnych Monika Sikora nie udziela komentarzy, ponieważ przebywa na urlopie macierzyńskim. W jej imieniu odpowiedziała wiceministra rodziny, pracy i polityki społecznej Katarzyna Nowakowska, która przyznała, że ministerstwo dostrzega problem długiego czasu oczekiwania na przyznanie świadczenia.

– W budżecie na 2026 r. zwiększono środki na funkcjonowanie systemu orzecznictwa o blisko 39 mln zł. Dodatkowe finansowanie służy dalszemu wzmacnianiu potencjału kadrowego i organizacyjnego zarówno powiatowych, jak i wojewódzkich zespołów, a w efekcie sprawniejszemu i bardziej rzetelnemu rozpatrywaniu wniosków.

Ministra dodaje, że jej resort pracuje nad zmianami dotyczącymi świadczenia wspierającego, które mają przyspieszyć proces jego przyznawania. Gdy zapytaliśmy, czy ministerstwo ma świadomość, że najciężej chorzy nie dożywają przyznania świadczenia, odparła: – Analizujemy możliwość wprowadzenia rozwiązań umożliwiających szybsze uzyskanie świadczenia przez osoby znajdujące się w szczególnie pilnych sytuacjach życiowych.

Pytania wysłaliśmy także do ZUS-u, który wypłaca świadczenie wspierające. Najpierw pracownik biura prasowego odpisał, że wygenerowanie statystyk zajmie dużo czasu. Następnie poinformował, że "z punktu widzenia Zakładu Ubezpieczeń Społecznych proces wygląda tak, że nie dysponujemy wglądem do informacji medycznych".

W kolejnej wiadomości otrzymaliśmy informację, że "to etap orzekania przez WZON w istotnym stopniu wpływa na czas oczekiwania na ostateczną decyzję o przyznaniu świadczenia. ZUS nie zgłaszał propozycji zmian w tym zakresie".

Chcesz się skontaktować z autorką? Napisz: magda.miesnik@grupawp.pl