Melodys letzte Hoffnung kostet eine halbe Million Franken

• Melody (elf Monate) aus Luzern leidet am seltenen Alpers-Huttenlocher-Syndrom.
• Seit Wochen kämpft das Mädchen mit schweren epileptischen Anfällen.
• Ihre Eltern hoffen auf ein Medikament aus Kanada, das rund 500’000 Franken kosten könnte.
• Deshalb sucht die Familie auf sozialen Medien nach Expertinnen und Experten. Auch auf einer Spendenplattform suchen sie nach Hilfe.

Als Chantal (32) ihre Tochter Melody zum ersten Mal in den Armen hält, ahnt sie noch nicht, welcher Kampf ihrer Familie bevorsteht. Bereits während der Schwangerschaft gibt es Komplikationen, Melody kommt per Notkaiserschnitt zur Welt.

Zunächst scheint sich das Mädchen gut zu entwickeln. Doch nach wenigen Monaten bemerkt die Mutter, dass etwas nicht stimmt. «Sie war zu ruhig und zu müde, schlief fast seit Geburt durch und meldete sich kaum wegen Hunger», erzählt Chantal im Gespräch mit 20 Minuten.

Im März 2026 erhalten Chantal und ihr Partner Beki (45) aus Luzern die Diagnose: Melody hat zwei seltene genetische Veränderungen, EMC10 und POLG. «Die Ärztin war selbst überrascht, weil es Melody dafür eigentlich zu gut ging», sagt Chantal. Die Eltern wissen zunächst nicht, wie schwer die Erkrankung ihre Tochter treffen wird.

Was ist EMC10 und POLG?

«Müssen uns darauf vorbereiten, dass sie stirbt»

Trotz ihrer Muskelschwäche macht Melody mit Physiotherapie Fortschritte. Sie lernt, sich auf den Bauch zu drehen, greift nach Spielzeug und reagiert auf ihre Eltern. «Sie war immer ein mega Sonnenschein. Wenn man mit ihr gespielt hat, hat sie gelacht.»

Doch Anfang September verschlechtert sich ihr Zustand dramatisch. Melody entwickelt eine schwere Form der Epilepsie, wie Chantal erzählt. Die Ärzte diagnostizieren das Alpers-Huttenlocher-Syndrom, eine besonders schwere Form der POLG-Erkrankung. Dabei ist die Energieversorgung der Zellen gestört. Eine Heilung gibt es derzeit nicht. «Uns wurde gesagt, dass wir uns darauf vorbereiten müssen, dass sie sterben wird», erzählt Chantal.

Seit Wochen ununterbrochene Krampfanfälle

Seither leidet Melody unter nahezu ununterbrochenen epileptischen Anfällen. Ihre Muskeln zucken Tag und Nacht, teilweise so stark, dass sie erbrechen muss oder Atemprobleme bekommt. «Stell dir vor, du spannst zehn Minuten lang deine Faust an und lässt sie wieder los. Danach hast du Schmerzen. Melody macht das seit Wochen.»

Vier verschiedene Medikamente konnten die Anfälle bisher nicht stoppen. Die Elfmonatige erhält täglich Schmerzmittel und wird mittlerweile vollständig über eine Magensonde ernährt. Aktuell versuchen die Ärzte eine Cortisontherapie.

«Sie realisiert alles. Sie spürt die Schmerzen und merkt, dass sie ihre Arme und Beine nicht mehr richtig bewegen kann», sagt Chantal. Besonders schlimm sei es, wenn Melody nach ihrem Spielzeug greifen wolle, es aber nicht schaffe.

Hoffnung auf Medikament aus Kanada

Die Familie setzt nun ihre Hoffnung auf ein Medikament, das in Kanada im Rahmen einer Studie untersucht wird. Chantal steht bereits mit einem Studienarzt in Kontakt. «Es gibt keine Garantie. Aber es ist im Moment die bestmögliche Chance für sie.»

Welche Form von Hilfe findest du bei schweren Kinderkrankheiten am stärksten?

Spendenaktionen für eine konkrete Behandlung, wenn es schnell gehen muss.

Die Beschaffung gestalte sich jedoch schwierig. Das Medikament sei in der Schweiz nicht zugelassen, zudem seien Fragen zur Finanzierung offen. Laut Chantal könnte die Behandlung rund eine halbe Million Franken kosten. Die Familie sammelt deshalb Spenden. «Es geht um Leben und Tod. Warum ist das Medikament nicht einfach jetzt schon da?», fragt die Mutter verzweifelt.

Ausdrücklich lobt sie die Betreuung im Luzerner Kantonsspital, das gemeinsam mit dem Kinderspital Zürich nach Lösungen sucht. «Sie machen alles Menschenmögliche für uns. Wir werden unglaublich gut betreut.»

«Melody ist nicht alleine»

Über soziale Medien versucht die Familie, internationale Spezialisten und andere Betroffene zu erreichen. Die Anteilnahme sei überwältigend. «Das gibt uns unglaublich viel Kraft und zeigt uns, dass Melody nicht alleine ist.»

Chantals grösster Wunsch sei «nicht einmal», dass ihre Tochter irgendwann laufen oder sprechen kann: «Mir ist völlig egal, was sie körperlich oder geistig kann, solange sie glücklich ist.» Auch heute schenkt Melody ihren Eltern manchmal noch ein kleines Lächeln. An diesen Momenten halten sie fest. «Sie zeigt uns, dass sie leben will. Und wir werden alles in unserer Macht Stehende tun, um ihr das zu ermöglichen.»

Aufgeben komme für Chantal nicht infrage: «Das würde bedeuten, ich gebe mein Kind auf. Und solange sie atmet, kann ich sie doch nicht einfach aufgeben.»

Hast du oder hat jemand, den du kennst, ein schwer krankes Kind?

Hier findest du Hilfe:

Pro Pallium, Begleitung von Familien mit schwerstkranken Kindern und jungen Erwachsenen

Kind+Spital, Verein für die Rechte von Kindern und Jugendlichen im Gesundheitswesen

Deborah Gonzalez (dgo) arbeitet seit 2021 bei 20 Minuten. Sie ist Stellvertretende Ressortleiterin Gesellschaft & Community.