In Sardegna la prima legge in Italia sulla tutela dei minori col diabete

Una rete regionale per accompagnare i minori con diabete di tipo 1 nella vita scolastica, sportiva e sociale, con formazione del personale, presa in carico integrata, un registro regionale della patologia e un centro diabetologico pediatrico specialistico. È l'obiettivo del testo unificato approvato all'unanimità dal Consiglio regionale della Sardegna, che mette in campo risorse per oltre 1,2 milioni di euro nel 2026 e 82.350 euro all'anno dal 2027 per la manutenzione della piattaforma informativa.
    La legge nasce dall'unificazione di due proposte presentate nel 2025, una di maggioranza e una di opposizione, ed è stata approvata all'unanimità dalla Sesta commissione lo scorso luglio. Il provvedimento punta a superare le difficoltà che ancora oggi possono ricadere sulle famiglie, chiamate in alcuni casi ad affiancare direttamente i figli a scuola o nelle attività sportive per la gestione della patologia.
    Tra le misure previste ci sono percorsi formativi specifici e continuativi per il personale scolastico e per gli operatori extrascolastici e sportivi, un modello di presa in carico integrata e organismi multiprofessionali a livello distrettuale. La formazione dovrà riguardare anche la gestione delle emergenze, la continuità terapeutica e gli aspetti psicologici, relazionali ed educativi legati alla patologia.
    La legge prevede inoltre l'istituzione del Registro regionale dei minori con diabete di tipo 1, integrato con il Fascicolo sanitario elettronico, e della rete diabetologica pediatrica, con l'individuazione di un Centro diabetologico specialistico pediatrico di riferimento regionale. Per la realizzazione o l'adeguamento del centro sono previsti 549mila euro, mentre 549mila euro sono destinati allo sviluppo della piattaforma informativa e 30.500 euro alla formazione.
    Secondo la relazione, la platea stimata dei pazienti pediatrici con diabete di tipo 1 presa a riferimento per la realizzazione del sistema informativo è di circa 15-16mila persone.
    "E' la prima legge regionale in Italia di questo tipo - sottolinea Michele Ciusa, capogruppo del M5s e promotore della norma - e ha lo scopo di garantire una vita normale ai bambini affetti da questa malattia, attraverso percorsi formativi specifici per insegnanti e operatori". "Con questo provvedimento colmiamo una lacuna e costruiamo finalmente un sistema organizzato, nel quale sanità, scuola, associazioni sportive, famiglie e istituzioni possano operare in maniera coordinata - ha sottolineato il consigliere regionale di Forza Italia Ivan Piras - La legge introduce una formazione specifica per tutti gli operatori della scuola, affinché possano affrontare in modo adeguato sia la gestione quotidiana sia le eventuali situazioni di emergenza".